Catalina Devereux tiene cuatro (4) años y padece de hipertensión pulmonar primaria, una enfermedad que no tiene cura. Para vivir necesita una medicación que, hace ya dos años su obra social no le proporciona. Oriana Ramírez, su madre, realizó acciones legales pero aún no fue escuchada.
Por Alfonsina Carissimo
Era julio del 2019, y los alumnos de la salita de 4 del Jardín “Cajita de Música” de San Antonio de Areco jugaban en el patio. Hacía frío, pero los niños, agitados por correr y jugar, se sacaban sus camperas y buzos. Todos los alumnos llevaban puesto el guardapolvo y nada por encima; todos menos una: Catalina Devereux. Ella lleva siempre consigo una cartera con una bomba que le proporciona una medicación las 24 horas del día. Una medicación de la que depende su vida.
La hipertensión pulmonar es una enfermedad poco común, que no tiene cura en la actualidad. Hipertensión significa “aumento de la presión”; en este caso, los pulmones no logran oxigenar la totalidad de la sangre del cuerpo del paciente. Según el Registro Colaborativo de Hipertensión Pulmonar en Argentina, esta enfermedad afecta a quince (15) de cada 1 millón de personas en nuestro país. Una de esas quince personas es Catalina.
Catalina nació el 30 de marzo de 2016 en el Hospital Zerboni en San Antonio de Areco, y pasó sus primeros días de vida internada. Cuando nació, los doctores creyeron que tenía neumonía y, luego de 36 horas, decidieron trasladarla al Sanatorio Güemes en la Ciudad de Buenos Aires. En el camino le hicieron reanimación dos veces y cuando llegaron fue a terapia intensiva.
Era un hospital gigante en una ciudad gigante y yo una mamá muy joven”, dice Oriana Ramirez, su mamá.
Cuando dio a luz a Catalina, Oriana tenía 19 años, hacía cuatro que había tenido a Santino, su primer hijo; y en el medio tuvo a Mora, una bebé que falleció minutos después de haber nacido. Luego de la operación, dejaron a la beba en un coma inducido conectada a una máquina de oxígeno. “Su cuerpo vibraba en la camilla”, cuenta Oriana. Cuando volvió a San Antonio de Areco, Catalina pesaba 1,800 kg.
Hasta ese momento la situación parecía estable, y Catalina pudo llevar una vida normal sin complicaciones. Pero cuando cumplió dos años comenzó a tener ataques en su casa; se quedaba sin oxígeno y no podía respirar. Estos episodios comenzaron a ser cada vez más frecuentes (entre tres y cuatro veces por día); entonces, su mamá decidió llevarla al Hospital Garrahan. Allí le informaron que la única solución que existía para que Catalina tuviera una calidad de vida igual a la de cualquier niño de cuatro años, era que se le inyectase una medicación intravenosa durante todo el día. Ante esta situación, su obra social les proporcionó una primera dosis, pero no las demás.
Catalina se levanta muy temprano, le gusta desayunar té y tostadas con mermelada de frutos rojos, no toma leche porque no le gusta. Ella habla y sonríe. Habla mucho. Este año comenzó a aprender las letras y los números en casa, con su mamá, y juega todos los días con su hermano. Una vez a la semana tiene que cambiarse el catéter por donde pasa la medicación y no le gusta que su mamá lo haga; tiene moretones en el brazo porque el medicamento es muy fuerte.
La hipertensión pulmonar primaria es una variante de la hipertensión pulmonar en la que no hay un factor en el cuerpo del paciente que cause la enfermedad. Es por esto que es una patología tan grave: en los casos en los que sí hay un causante existe la posibilidad de solucionarlo para que la enfermedad cese. Pero la hipertensión pulmonar primaria simplemente no tiene cura.
“Nos internaron”, “nos trasladaron”, “esperamos”; cuando Oriana habla de Catalina lo hace en primera persona. Desde el día en el que su hija nació luchan juntas; pasaron por 24 internaciones y 17 paros cardíacos. Hace dos años que su obra social no le proporciona la medicación que Catalina necesita, y si bien comenzó acciones legales, aún no tuvo respuesta. Los insumos que utilizan hoy se los proveen doctores particulares que quieren ayudar a Catalina, porque se trata de una bomba importada que cotiza en millones. “Judicialmente no nos quedó nada para hacer”, expresa Oriana. Y cuenta que está harta; de que nadie la escuche, de que la obra social no responda y de quedarse sin la medicación que necesita su hija para vivir.
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