¿Te imaginás esperar años para recibir un diagnóstico?
Cada 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o también conocidas como Enfermedades Raras (ER). La elección de la fecha no es casual, impulsando así una movilización para posicionar su realidad en la agenda pública.
Las ER o EPOF son aquellas que tienen baja prevalencia en la población, siendo igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. Sin embargo, constituyen el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen a nivel mundial.
¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en sus vidas? En Argentina, en promedio, a una persona le lleva entre 5 y 10 años llegar a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer síntoma.
Los desafíos son muchos, y no solo en el plano de la salud física, también en el ámbito emocional, laboral, educativo, social y económico, para las personas que aún velan por encontrar certezas. Las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, sus familias y/o cuidadores, poseen mayor riesgo de verse afectadas por la exclusión social y estigmatización debido a los escasos conocimientos.
Al mismo tiempo a nivel médico, hay escasos profesionales especializados, por ello es de vital importancia su difusión y el trabajo interdisciplinario para cada detección temprana y presuntiva. Cada caso estudiado y tratado colabora para un registro en bases de datos, de esta manera se acortaría la dificultad entre diagnóstico-tratamiento, y por ende la calidad de vida de cada persona.
Existen más de 10.000 enfermedades poco frecuentes codificadas a nivel global (según el portal internacional Orphanet). Están caracterizadas por una amplia diversidad de síntomas con manifestaciones clínicas diferentes de una persona a otra, encontrándose subtipos de una misma patología.
Es por eso que este día responde a la necesidad de su atención específica, a las redes de apoyo y profesionales, para que cada persona y familia pueda acceder a una atención sanitaria integral, adecuada y cubierta.
“Las enfermedades raras son minoritarias pero sus pacientes numerosos”,
Lic. Erica Gatica, MN 66.923.
Fuentes: Feder (Federación española de enfermedades raras); FADEPOF (Federación Argentina de enfermedades poco frecuentes).
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