En el Día Internacional de la Mujer, desde Revista Minúscula en alianza con 812hub entrevistamos a diferentes mujeres para hablar sobre su rol clave en la lucha por los derechos de las Personas con Discapacidad.
Gaby: acompañar, impulsar, incluir
Llego a su casa y me recibe con una sonrisa. Me abraza y me hace pasar. Gaby es una persona cuya presencia se hace notar. Ella acompaña: con la mirada; con su sonrisa; con la presencia. La discapacidad muchas veces causa incomodidad, temor, rechazo. En el caso de Gaby esto no es así. Ella se muestra feliz, radiante. Esta lista para visibilizar las historias sistemáticamente silenciadas.
Gabriela Schenfeld es Técnica Superior en Acompañamiento Terapéutico. Vive en San Antonio de Areco y trabaja con Personas con Discapacidad (PcD) desde hace más de diez años. En la actualidad acompaña a Pancho y Ema, dos infancias con discapacidad.
El rol de la Acompañante Terapéutica (AT) es el de brindar apoyo a la PcD en todos los ámbitos de su vida diaria. La AT trabaja junto a un equipo interdisciplinario para favorecer el desarrollo integral de la persona y para impulsar sus capacidades.
En un mundo que premia el éxito y la productividad, impulsar un mensaje sobre la importancia de la diversidad en la sociedad resulta revolucionario. El mundo nos dice que somos lo que producimos y que nuestra vida vale según cuánto produzcamos. El capacitismo nos niebla la mirada, excluye y limita.
El término capacitismo fue acuñado por primera vez por feministas estadounidenses en 1981 en la revista Off Our Backs en una sección llamada «mujeres con discapacidades» en la cual esbozaron los estereotipos negativos hacia las Personas con Discapacidad.
Gaby observa, presta atención y traza un camino. Ella cuenta que cada recorrido junto a las personas que acompaña es diferente. Sin embargo, todos tienen algo en común: un cambio de paradigma. “Yo no trabajo con la discapacidad de la persona, sino con sus capacidades”, manifiesta.
Según la Ley 24901, se define al Centro Educativo Terapéutico (CET) como: “El servicio que se brinda a las Personas con Discapacidad teniendo como objeto la incorporación de conocimiento y aprendizaje de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico. Está dirigido a niños y jóvenes cuya discapacidad motriz, sensorial y mental no les permita acceder a un sistema de educación especial sistemático y requieren este tipo de servicios para realizar un proceso educativo adecuado a sus posibilidades”.
Ana, la mamá de Pancho, sueña con un CET en San Antonio de Areco. Junto a su familia, se pusieron la causa al hombro y formaron una Asociación Civil para llevar adelante el proyecto. Pero necesitan apoyo. Del Municipio, de los funcionarios y de la sociedad.
Según Gaby, en el mundo de la lucha por los derechos de las PcD, las mujeres son las protagonistas. “Yo estoy rodeada de mujeres. La mujer es la que va y lucha por los derechos de sus hijos”, manifiesta.
No son heroínas, son mujeres con derechos. Lejos de romantizar a las maternidades de PcD, Gaby admite que, desde su rol, es testigo de las luchas y desafíos a los que se enfrentan diariamente estas madres. En este sentido, el acompañamiento de la sociedad resulta clave.
Todo comienza con un cambio en la mirada. Gaby se emociona cuando habla de la relación de Pancho y Ema con sus compañeros de curso. Las nuevas generaciones se animaron a dejar atrás mandatos sociales ya caducos. Son ellos los que rompen con los estereotipos y prejuicios de la sociedad todos los días.
Tal vez la respuesta esté allí. En no sesgarnos, en ampliar la mirada, en acompañar. Tal vez el primer paso sea mirar con los ojos de Gaby. Esos ojos inquietos, que conectan e inspiran. Y que luchan por más. Sin prejuicios, estereotipos ni barreras.
“Escuchemos a nuestros hijos porque nos están dando lecciones de igualdad y de inclusión todo el tiempo”,
manifiesta Gaby.
Cintia: maternar a Personas con Discapacidad
Fotos familiares. Ladridos de los perros. Dibujos colgados en las paredes. La casa de Cintia es testigo del paso de sus cuatro hijos. Ella me recibe en la puerta de su hogar con una sonrisa y un abrazo sentido, como adelantando un “gracias”.
Cintia Chacón es mamá de cuatro: Bianca de 25, Felipe de 23, Caetana de 7 y Vitta de 6. Caetana, su tercera hija, nació con síndrome de Down y una cardiopatía congénita grave.
Durante el embarazo, Cintia “sabía que Caetana sería Caetana”, pero el diagnóstico médico llegó a través de estudios en la semana 35, cuando se detectó un problema en su corazón que requería cirugía a los pocos meses de vida.
El nacimiento de Caetana en 2017 estuvo marcado por momentos de incertidumbre y desafíos médicos. Desde sus primeros días, enfrentó dificultades para alimentarse, lo que requirió hospitalizaciones, colocación de una sonda nasogástrica y un control constante de su peso para poder llegar a la cirugía. La operación a corazón abierto, realizada a los seis meses, fue un procedimiento complejo pero exitoso, aunque estuvo acompañada de internaciones prolongadas, infecciones y otros problemas médicos.
Una vez superada la etapa crítica, comenzó otra historia en la vida de Cintia. La de la lucha por los derechos, por hacer cumplir la ley, la de la burocracia de las obras sociales, de las autorizaciones y reclamos. La historia de todas las madres que luchan por los derechos de sus hijos con discapacidad.
El camino no fue fácil. Las batallas burocráticas para conseguir terapias y medicamentos fueron muchas. Sin embargo, Cintia no está sola. Todo el equipo que apoya a Caetana (profesionales y familiares) le ofrecen apoyo y comprensión diariamente. Además, un círculo de madres en situaciones similares le recuerda que la lucha compartida es más llevadera.
Cintia reconoce que son las madres de las PcD las que llevan adelante las luchas. El desgaste, físico y mental, también recae sobre ellas. “Hoy las mujeres trabajamos, estudiamos y muchas veces somos sostén de la familia”, dice.
“Hoy como mamá de tres mujeres, quiero que se cumplan sus derechos. El Estado tiene que garantizar a las mujeres y a las Personas con Discapacidad que nuestros derechos no se vulneren”, exige Cintia.
Entre el amor, la lucha y la esperanza, Cintia sueña con un futuro donde la discapacidad no sea sinónimo de exclusión. Un mundo donde su hija tenga oportunidades reales, donde el peso de la crianza no recaiga solo en las madres, y donde la sociedad aprenda a ver con respeto. Mientras tanto, sigue adelante, sosteniendo con fuerza la mano de Caetana y escribiendo su propia historia de amor, resistencia y esperanza.
“¿Qué hacemos? ¿Qué hacemos como sociedad, si el Estado no regula y en el ámbito privado hay muy pocas empresas que dan lugar a las PcD?”,
cuestiona Cintia.
Vero: la discapacidad en primera persona
Vero contempla, aprecia, observa con tranquilidad y precisión. Presta atención al detalle y se deja maravillar por las pequeñas cosas de la vida. Su voz es suave pero sus palabras son firmes. Tanto que necesita dejarlas palpadas en papel. Eso es lo que más disfruta hacer: contarle a los demás cómo Vero ve el mundo.
Verónica Cantero tiene 22 años, estudia Comunicación Social en la Universidad de Ciencias Sociales y Empresariales. Su diagnóstico, parálisis cerebral, hace que no pueda caminar ni moverse de forma independiente.
Su diagnóstico afecta su movilidad pero no su determinación. Día a día, Vero desafía sus propios límites, buscando maneras de moverse con mayor autonomía, de conquistar pequeños espacios de libertad.
Su relación con la discapacidad ha sido un viaje de autoconocimiento y aceptación. Cuando era más chica, Vero se preguntaba por qué su realidad era diferente a la de los demás. No desde el reproche, sino desde la necesidad de comprender. Con el tiempo, encontró respuestas en su fe: si Dios permitió esto en su vida, debía haber un propósito mayor. Y lo descubrió en la escritura, en la capacidad de observar y narrar desde una sensibilidad única.
Y es que los sueños están para ser cumplidos. En 2016, Vero ganó el Premio Elsa Morante Ragazzi, uno de los galardones más prestigiosos de Italia, por su libro «El ladrón de sombras». Su pieza también fue editada y publicada por una editorial italiana.
Vero comparte su vida diaria con varias mujeres. Sus dos hermanas, Paulina y Lucía, su mamá Cecilia y sus acompañantes. Su relación con sus hermanas mujeres – son 6 hermanos en total – es especial. “Es muy lindo para mí ver la naturalidad con la que ven mi discapacidad”, cuenta.
Las madres como motor de lucha, siempre. Para Vero, su mamá es ejemplo de lucha y perseverancia. “Mi mamá me ayuda a poder luchar por lo que necesito. No desde la exigencia, sino desde el diálogo y la empatía”, afirma.
Para Vero, asumir la diferencia no es resignarse, sino encontrar la mejor manera de hacer las cosas. A lo largo de todo este camino comprendió que pelearse con su propio cuerpo solo genera sufrimiento, mientras que aceptarlo con amor abre nuevas posibilidades. “La aceptación de la propia condición es un camino que va a durar toda mi vida”, manifiesta.
Vero continúa trabajando en su independencia, en su paciencia y en su capacidad de disfrutar cada pequeño logro. Porque, como ella misma dice, sin chispas no hay fuego, y en cada esfuerzo encuentra una chispa que la impulsa a seguir adelante.
“Quiero ir conquistando cosas que pueda hacer de forma más autónoma. Eso es un trabajo de todos los días”,
manifiesta Vero.
Meli: juventudes comprometidas
Antes de empezar con la entrevista, repasa una por una las hojas impresas. Puedo ojear algunas frases destacadas con resaltador y algunas notas escritas a mano. Meli es una mujer organizada, metódica, pero por sobre todas las cosas, comprometida con una causa.
Melina Del Castello es Licenciada en Psicopedagogía y Técnica Superior en Acompañamiento Terapéutico. Tiene 27 años, trabaja en el Hogar San Camilo de Vagues, es docente en el ISFT 143 de San Antonio de Areco en la carrera de Psicopedagogía y además realiza trabajos domiciliarios.
Tal vez fueron los voluntariados, los cursos, o las personas que se cruzaron en su camino. Pero lo que sí estuvo siempre claro en el recorrido de Melina es que su misión era acompañar las luchas de las Personas con Discapacidad y sus familias.
En la vida de todas las personas existe un momento clave, un “despertar”, una especie de epifanía. Se trata del momento en el que le encontramos el sentido a nuestras vidas, a nuestro camino.
Para Melina, el momento clave en su vida fue su viaje a Calcuta. En una de las casas fundadas por Madre Teresa su compromiso adquirió una nueva dimensión. “Ahí aprendí que la dignidad no está determinada por las condiciones en las que uno vive o con las que uno nace, sino por la mirada de la sociedad”, manifiesta.
Hoy, en el Hogar San Camilo, Melina promueve la autonomía de los residentes, organizando actividades grupales e individuales con el objetivo de fomentar sus habilidades. Para ella, su trabajo no es solo profesional, sino personal. En sus palabras, la relación con las personas que acompaña es cercana, humana y respetuosa, algo que va más allá de simplemente cumplir con un rol.
“La discapacidad es un constructo social. Son las barreras de la sociedad las que crean la discapacidad”, afirma Melina.
Melina concuerda con Gaby y Cintia en que en el mundo de la discapacidad el rol de las mujeres es clave. “Sin duda son las mujeres, muchas veces, las que ocupan los roles de cuidado en torno a la discapacidad”, manifiesta.
Además, desde su trayectoria como profesional, Melina echa luz sobre la falta de Psicopedagogos hombres en San Antonio de Areco. Y de cómo la sociedad asocia culturalmente a los roles de cuidado con las tareas de las mujeres.
Según ella, la clave está en la interacción genuina, en preguntar, en acercarse sin miedo, y, sobre todo, en dejarse atravesar por las realidades de los demás, sin pretender tener todas las respuestas.
Melina nos muestra que, a través de pequeños gestos de acompañamiento y comprensión, podemos generar un cambio profundo en la vida de las personas con discapacidad y en nuestra propia percepción de lo que significa ser «diferente».
“Al acompañar a Personas con Discapacidad atravesamos lo que ellos viven porque muchas veces somos sus pies, somos sus voces”,
dice Melina.
Sandra: hacia una convivencia sin barreras
Salidas Inclusivas es una asociación civil sin fines de lucro con una misión claramente definida: derribar las barreras que impiden que todas las personas disfruten de las experiencias cotidianas de igual manera. El proyecto surgió gracias al sueño de cuatro amigas: Sandra Fariña, Gabriela Leoni Olivera, Agustina Girard y Mariana A. Aleñá.
Sandra Fariña es abogada y mamá de dos hijas, Lola y Josefina. Se especializa en derechos de las Personas con Discapacidad y accesibilidad. Además, forma parte de distintos proyectos que buscan fomentar la inclusión y mejorar la calidad de vida de las PcD y sus familias.
Sandra tiene una hija con discapacidad. Josefina tiene 10 años y es autista. Recibió su diagnóstico cuando era muy chiquita, de bebé. Desde entonces, la discapacidad es parte de su vida cotidiana, no solo desde el amor y la crianza, sino también desde la lucha por sus derechos, por su acceso a la educación, la salud y una sociedad que realmente la incluya.
Salidas Inclusivas nació porque no encontraban lugares que contaran con accesibilidad o que realmente entendieran sobre autismo para incluir a sus hijos en espacios sociales. Empezaron buscando y señalando lugares amigables, pero pronto se dieron cuenta de que podían hacer más.
Así surgió la idea de ofrecer cartas gratuitas para comercios y restaurantes, incorporando accesibilidad cognitiva con pictogramas para la comunicación aumentativa y alternativa. Después se sumaron colectivos, grandes empresas, cines, teatros, productores, clubes y escuelas, que comenzaron a ofrecer funciones distendidas y espacios accesibles.
“Nuestro objetivo es que cualquier PcD pueda disfrutar de la ciudad sin barreras, sin explicaciones constantes y con la seguridad de que va a ser bienvenida”, manifiesta Sandra.
En la mayoría de los casos, son las madres, abuelas, tías, hermanas las que llevan adelante la lucha por los derechos de las PcD. “Lo veo todos los días en las salas de espera de distintos consultorios, en el trabajo de la mayoría de las terapeutas y en los grupos de padres. La mayoría son madres. Somos nosotras quienes sostenemos, gestionamos, investigamos y presionamos para que nuestros hijos, hermanos o familiares tengan acceso a lo que les corresponde”, afirma Sandra.
“La discapacidad no es algo ajeno ni lejano. Necesitamos dejar de ver la discapacidad como una tragedia o algo excepcional, y empezar a entenderla como parte de la diversidad humana”,
dice Sandra.
Graciela: una vocación al servicio de los demás
“¿Para qué?”. Hay caminos que comienzan con decisiones, con proyectos, con ideales. El camino de Graciela nació a partir de una pregunta: ¿para qué?
Graciela Rodríguez se recibió de Técnica Universitaria en Acompañamiento Terapéutico en la Universidad Nacional de San Antonio de Areco (UNSAdA) en 2021, a sus 54 años. En su curso eran 57 alumnos, de los cuales 55 eran mujeres y solo 2 varones.
La presencia de más mujeres que hombres en las carreras relacionadas con los cuidados de las PcD es una realidad. Graciela admite que muchas familias buscan acompañantes hombres, pero no los hay.
La lucha por la igualdad de oportunidades. Esa inquietud fue la que movió a Graciela a seguir el camino del Acompañamiento Terapéutico. Desde que se recibió, ha trabajado con distintas infancias, acompañándolos en su inclusión escolar.
Su primer acompañamiento fue con una niña de tres años con autismo severo, y aunque los momentos de conexión eran fugaces, cada pequeño avance era una victoria.
Con los años, ha sido testigo de transformaciones sorprendentes en los niños que ha acompañado: desde superar miedos hasta integrarse en su entorno escolar con mayor autonomía.
A pesar de los logros, la profesión enfrenta muchas dificultades. La falta de reconocimiento formal impide que los AT formen parte del equipo de salud mental, y muchas obras sociales no cubren sus servicios o pagan montos insuficientes.
A pesar de algunos avances en materia de inclusión, todavía queda mucho por hacer para garantizar que la convivencia no sea solo un concepto, sino una realidad.
Para Graciela, cada niño es una enseñanza. Su trabajo es un recordatorio de que la verdadera inclusión comienza con la empatía y el compromiso de mirar más allá de uno mismo.
“Deberíamos pensar un poco más en el otro y mirar hacia afuera. Así nos vamos a dar cuenta de que hay otras personas que existen en la sociedad”,
dice Graciela.
Irene: el arte como herramienta para la inclusión
Irene Santana es Psicopedagoga y docente. Desde que comenzó su camino en la docencia, ha tenido la oportunidad de trabajar en diversos contextos, donde niños, jóvenes y adultos con discapacidad encontraron en ella acompañamiento para descubrir sus propias fortalezas.
Sin embargo, su vínculo más profundo con el mundo de la discapacidad lo encontró en un taller que, a lo largo de los años, le permitió experimentar la magia del teatro integrado. Este taller, creado inicialmente por Teresa Alonso, se convirtió en un espacio donde Irene no solo enseñaba, sino que aprendía.
Allí, la discapacidad se desvanece como una limitación, porque, como ella misma relata, “con mínimos recursos, con miradas, intenciones y pequeños movimientos”, los participantes pueden crear y ser actores, transmitir historias y emociones de una manera que Irene describe como casi mágica.
El trabajo de Irene en este espacio no es solo el de una facilitadora. En su rol, ella comprende que la clave no es dirigir, sino facilitar, ser una presencia respetuosa que apoye el proceso de cada individuo, sin juicio ni limitaciones. Ver a una persona que no puede caminar o hablar expresar un personaje a través de gestos y miradas es, para Irene, una lección de humanidad. “Todos deberíamos empatizar más con el otro. Porque yo creo que todos somos en cierta forma discapacitados en algo”, dice Irene.
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